Два крыла большой надежды

15 февраля, отмечался Всемирный день онкобольного ребенка. День надежды, а не отчаяния!

Мы есть. Мы рядом

С 1 июня 2015 года в Кемерове реализуется проект «Под крылом надежды» – уникальный, единственный в нашем регионе. Главная его цель – улучшение качества жизни и поддержка детей с онкологическим диагнозом, содействие их семьям в этот нелегкий период. Чтобы жизнь во время болезни не превращалась только в лечебный процесс, проект общими усилиями создает атмосферу творчества и радости.

Вместе с неравнодушными организациями, студиями творчества и волонтерами дети имеют возможность регулярно участвовать в развивающих занятиях.

«Крылья» этого проекта – руководитель Инна Самсонова и психолог Сергей Захаренко. Они ежедневно находятся с ребятишками, постоянно общаются с родителями и медперсоналом. Пусть они сами и расскажут обо всем.

Идея – из личной беды

Инна Самсонова, руководитель проекта «Под крылом надежды»:

– Прежде всего, хочется поблагодарить персонал детского отделения Кемеровского онкодиспансера за служение в своей профессии. Эту работу иначе не назовешь. А мой путь к проекту пролегает через личную беду – болезнь сына. Мы находимся в процессе немного более года, и впереди еще долгий период лечения. В эту тему я вступила после долгих размышлений и осознанно. В организациях, занимающихся такой деятельностью в России и за рубежом, так и бывает. И это очень обоснованно: никто другой не может знать лучше, в чем нуждаются дети и родители в такой период жизни.

В чем заключаются потребности этих детей и их семей, я ощутила на своей шкуре. В какой-то момент я стала искать помощи, но скоро поняла, что опыта такой работы в Кемерове нет. Решила, что сама возьмусь за дело. И в этом мне очень помогла наша с сыном поездка в клинику Р.М. Горбачевой, в Санкт-Петербург, где онкологические пациенты получают поддержку психологов и педагогов.

Каждому участнику этой ситуации хочется простых вещей: чтобы оставалась надежда на выздоровление и чтобы была всесторонняя поддержка. Под этим крылом все родители живут для своих детей во время их болезни, этот свет берегут. Так наше название и родилось.

К началу лета нашлись наши первые и главные партнеры, и появилось ощущение той самой поддержки, когда ты не один на один выживаешь. Появилось желание сделать больше, выстроить полноценную работу в разных направлениях. А их немало. Это не только организация мероприятий, необходима информационная, психологическая и финансовая помощь. Та работа, которая уже налажена в соседних регионах. С января нынешнего года мы имеем официальный статус некоммерческой родительской организации. На сегодняшний день с нами сотрудничают многие творческие коллективы, люди готовы помогать, и мы уже можем строить творческие планы.

Так уж вышло, что тема нашего проекта непростая и многих пугает – дремучесть заблуждений всё еще существует, да и суеверность тоже присутствует.

Я столкнулась с тем, что наши дети и их родители как призраки в обществе: все знают об их существовании, но вспоминать и думать об этом не хочется. Очень неудобная тема. И страшно.

Но все же находятся люди, которые шагнули в проект, несмотря на опасения не справиться со своими чувствами. Я очень признательна им за эту смелость.

Помощь нужна. Нужны люди, нужны финансы. Специалисты проекта не могут быть волонтерами, это работа. И довольно тяжелая. Кроме того, необходимо развивать новые формы поддержки детей и родителей, перенимать опыт коллег из соседних регионов. В проект могут войти и добровольцы – каждый способен сделать любую полезную малость. И, конечно, специалисты – педагоги, психологи, те, кто занимается творческим развитием детей.

Я искренне надеюсь на дальнейшее развитие нашего дела и отклик людей, на дальнейшую поддержку администрации онкодиспансера. На то, что будет оказано содействие на всех уровнях власти. Сейчас, в непростые времена, всё это особенно важно для всех нас. Лучше помогать, чем просто сочувствовать.

О помощи. Детям и родителям

Сергей Захаренко, психолог, координатор проекта:

– Шел сюда осознанно. Понимал, что тема, мягко говоря, тяжелая. Что поразило? Самоотверженность родителей, матерей в первую очередь. Способность быть ребенку коконом, защищающим от тревожных новостей и своей тревоги, способность держать в себе тонны боли и страха, оберегая ребенка от этого груза. Но очень важно, чтобы эта самоотверженность не перешла в самозабвение. Ведь ребенок зависит от состояния взрослого, психологического и физического. А в состоянии болезни эта зависимость особенно велика. А кто позаботится о самом родителе?! Необходимо доносить важность этой заботы о себе. Обучать способам совладания со стрессом, информировать о том, как психика проживает травмы и кризисы.

Не перестаю удивляться людям, которых встречаю. Людям, которые делятся своими душевными силами, временем, деньгами. Родителям и их самоотверженности. Врачам и их самоотдаче. Детям и их стремлению жить, их жизнерадостности.

Проекту нужен психолог для постоянной работы в детском отделении. Полноценное помогающее пространство без постоянного присутствия такого человека невозможно. Добрый человек, мы очень тебя ждём!

Чтобы помочь, не обязательно быть педагогом, психологом или еще каким-то специальным человеком. Ваше внимание и готовность помочь – это нужно. Ценно и целительно уже то, что есть люди, готовые разделить бремя их беды.

И практика, и гуманизм

Вера Суркова, первый детский онкопсихолог России, специалист с 20-летним стажем работы в клинике онкогематологии Ростова-на-Дону.

Недавно по приглашению руководства проекта «Под крылом надежды» она побывала в Кемерове и провела семинар.

– Химиотерапия, облучение, пересадка костного мозга – это далеко не всё, что необходимо для лечения. Тем более для детей. Тем более в XXI веке, – убеждена Вера Абрамовна. – Человеку мало излечиться от рака. Нужно научиться жить после рака. Мы говорим о профилактике травмирующих последствий длительного лечения детей. О том, что отсутствие налаженной системы поддержки и реабилитации детей и родителей может приводить к пассивности, переходящей в чувство подавленности и изолированности.

Переживая эмоциональный шок от диагноза и недополучая полноценной информации и поддержки, родители уходят в самообвинение и поиск виновного. Возникает сложный комплекс эмоциональных переживаний, который может усиливать чувство изолированности ребенка и родителей. Именно поэтому необходима работа команды: врачи, родительское сообщество, психолого-педагогическая служба, школьные учителя, творческие коллективы, представители религиозных организаций, волонтеры. В таком содружестве и возникает оптимальная организация внутрибольничной жизни. И эта работа имеет не только практический смысл, но и глубокую гуманистическую направленность.

Вы можете оставить комментарий к этому материалуhttps://mediakuzbass.ru/newspapers/78778.html